„Corpul meu arată ca al unui om pe cale să se transforme într-un monstru. Jumătate viață, jumătate moarte…”
Cuvintele lui Matías Fernández Burzaco au o forță viscerală devastatoare. În ciuda faptului că îi este greu să-și miște degetele sau poate din cauza asta, el le scrie într-un ritm frenetic și vorbește deschis despre dragoste, sex, artă și despre modul în care locuiește corpul său bolnav.
„Corpul meu arată ca al unui om care era pe cale să se transforme într-un monstru, dar s-a blocat, a rămas în mijlocul procesului. Jumătate de viață, jumătate de moarte”, a scris el despre el.
Reporter, muzician, creator, este unul dintre cei 60 de oameni din lume diagnosticați cu fibromatoză hialină juvenilă.
Reporterii BBC l-au rugat să vorbească despre asta.
I-au cerut direct: „Spune-ne povestea ta”.
Iar el la fel de direct a răspuns fără inhibiții, fără fițe, cu mult curaj și plin de emoție creativă, ca un scriitor genial obligat să trăiască în pielea creaturi nemaiîntâlnite, tocmai pentru a scrie romanul vieții lui.
Ceea ce urmează este textul tău.
”Ideea mi-a fost propusă de acest trust media, BBC Mundo, iar entuziasmul meu – blestemat, inteligent, precoce – m-a făcut să mă prezint vouă așa cum sunt, în acest corp, cu această față.
Dar când: în ce moment al vieții mele?
Tocmai când am arătat lumii câteva urme ale istoriei mele. În mai am publicat o autobiografie editată de Leila Guerriero pe care mi-au cerut-o ca primă carte: „Forme proprii, jurnal al unui corp în război”, lansată sub parafa Tusquets a editurii Planeta.
A fost citită în multe locuri: la Londra, la Miami, la Paris, la Madrid și, după publicarea ei, ei bine, m-am trezit singur, cu o mie de propuneri noi și zero decizii, fără speranță, gol, lovind pereți, îndrăgostit, cu gânduri târâtoare, dorind exact același lucru, la fel, simplu, repetitiv, mic și frumos: să-mi spun povestea.
Altă poveste.
Psihicul meu nu are odihnă.
Și mass-media hegemonică – lipsită de conținut – este foarte morbidă.
Am răspuns de 44 de mii de ori care era boala mea. Prin linie telefonică, telefon mobil, WhatsApp, audio audio WhatsApp, apeluri video WhatsApp, audio audio Instagram, Zoom, Meet.
Știu deja că corpul meu este ilegal, știu deja că încălc regulile biologiei.
Am promis că nu voi mai răspunde niciodată la această întrebare în detaliu. Nici nu voi face un rezumat al cărții mele sau niciun fel de refacere. Pentru asta sunt recenziile, există Yahoo Answers sau Wikipedia, deși nu mi-au creat încă un profil.
Dar iată-mă, cu o scurtă introducere necesară:
Numele meu este Matías Gabriel Fernández Burzaco – feriți-vă: este prima dată când îmi dezvăluie prenumele – am 23 de ani, mamă, tată, trei frați, mă consider milionar din cauza numărului de prieteni apropiați care înconjoară-mă (prietenii reprezintă iubirea în eșantionul ei maxim, îi prefer înaintea oricărei rude, într-un asalt de viață sau de moarte, dacă îmi dau de ales, aleg să fie mântuiți).
Sunt jurnalist, rapper, încerc să fiu scriitor sau să-mi amestec curiozitatea cu literatura, până acum nu scriu ficțiune, nu știu să scriu povești, simt că sunt teribil, oribil, dezastruos, inventator și minciuna în viață mă costă ororile, ah, corect, și am uitat să spun că silueta mea este ca a unei păpuși care pare topită din cauza unei boli de piele – se numește fibromatoză hialină juvenilă, JFJ; 60 de cazuri în lume și două în țară – care produce tumori benigne, bile mari de țesut pe tot corpul, în timp ce numărul de secunde trece ca picături de ser și deformarea mea se extinde și scriu acest text.
Moartea tinde să mă mângâie pe spate. Nasul meu este umflat și fața mea este mai tristă în fiecare zi.
Noaptea dorm cu un aparat de respirat futurist BiPap pentru că dorm cu apnee – o mască de aer violent care îmi izbucnește fața – și în același timp scriu această notă (…), făcând mențiune despre moarte și diavol, într-o transă cu un focar metaforic și gândindu-mă că, din cauza condițiilor mele fizice, nu aș putea să mă sinucid niciodată – niciodată, imposibil.
Nu cred că măcar pot să cer ajutorul altcuiva. Nimănui nu i-ar păsa dorința mea de a merge la mormânt, de a da iadului resuscitare gură-la-gură. „Nu poți, te-ai luptat cu ea, nu poți fi decât un înger mic foarte viu, care nu pleacă niciodată”, spuneau ei.
Așa că scriu să mă țin înjunghiat.
„Ai multe umflături, dar ceea ce iese în evidență este creierul tău”, mi-a scris o cititoare. Este o blondă, cu bigudiuri, foarte drăguță.
Mi-a citit cartea. În cele din urmă apar oameni care mă recunosc pentru ceea ce fac și nu atât pentru ceea ce sunt în estetică, în fizică, în patologie.
Am tăiat deja cuvântul reziliență din dicționarul meu.
Tatăl meu a cumpărat o mulțime de hârtii și șervețele. În bucătărie sunt cam 20 de suluri de 500 de foi. Adică: în pesos, ar fi 5.000 de dolari pe lună (aproximativ 50 de dolari SUA).
Am consumat deja două.
Să spunem că îmi sângerează urechea.
Și am un tic: înainte de a dormi, scuip saliva pentru a nu o respira cu ventilația măștii; În timpul zilei, pentru orice eventualitate, fac același lucru uneori. Este o acțiune – bazată pe nervi – pe care o am deja. A avea gura deschisă nici nu ajută.
Sunt foarte speriat și nu o pot controla. Teama de a mă îneca în propriul meu corp.
Să ne oprim aici: m-am gândit mult să spun asta de mai sus sau nu. Am spus-o, am scos-o public, acum este acolo. Simt că mulți dintre noi am venit pe pământ pentru a ne arăta nenorocirile neliniștite și a le lăsa să plutească în aer până când se consumă. Viața este o ștergere-scriere-ștergere-scriere. Oricum, mi se pare foarte laș să fac această precizare. Deci, să mergem mai departe.
Nu cenzurez nimic.”
